Virginia Barcones Espainiako Leukodistrofiaren Aurkako Europako Elkartearen aldeko VI. Arrasteluaren inaugurazio-ekitaldian izan da

• Leukodistrofia gaixotasun arraroa da, eta garuneko materia zuriaren endekapen progresiboa du ezaugarri, mielinaren hazkuntza edo garapen inperfektuaren ondorioz • 7.500 pertsonatik bati eragiten dio eta kaltetuen %95 haurrak dira

2023ko irailaren 30a.- Espainiako Gobernuak Gaztela eta Leonen duen ordezkaria, Virginia Barcones, Leucodistrofiaren Aurkako Europako Elkartearen aldeko VI. Feria inaugurazio-ekitaldian izan da. Gaztela eta Leonen gaixotasun arraro bat detektatu da.

Virginia Barcones Rastrillo baten inaugurazioan izan da, gaixotasuna ikertzeko dirua biltzeko eta seme-alabak gaixorik dituzten familiei laguntzeko helburuarekin.

Virginia Barcones Espainiako Gobernuak Valladoliden duen ordezkariordearekin, Alicia Villarekin, egon da ekitaldian. Aurkezpenean izan dira, halaber, Valladolideko Aita Agustindarren Komunitateko prior den José Vidal, Leucodistrofiaren Aurkako Europako Elkarteko presidente Carmen Sever, eta beste agintari instituzional eta erlijioso batzuk, Elkarteko senide eta bazkideez gain.

Espainiako Leukodistrofiaren Aurkako Europako Elkarteko presidente Carmen Severrek azaldu duenez, mielina zorroaren hazkuntza edo garapen inperfektuaren ondorioz garuneko materia zuriaren endekapen progresiboa ezaugarri duen gaixotasuna da. 7.500 pertsonatik bati eragiten dio, eta horietatik %95 haurrak dira. “Espainian leukodistrofia izan dezaketen milaka batzuez ari gara”, adierazi du Severrek.

Leukodistrofiaren aurkako Espainiako Elkarte Europarra 2001ean sortu zen, gaixotasunak jotako familiei laguntzeko asmoz, eta denbora horretan lortu du “hiru leukodistrofia motarentzako tratamendu geniko bat” egotea, eta tratamendu farmakologiko edo aringarriak hobetu izana.

Zentzu horretan, Carmen Sever-ek onartu du bere Elkartearen beharretako bat dela kaltetuak garaiz diagnostikatzea, gene-tratamenduak leiho terapeutiko “oso txikia” baitu. “Behin endekapena hasiz gero ez dute nahi den efektua”, gaineratu du Elkarteko lehendakariak.

Hori dela eta, jaioberrien baheketa egitea eskatu dute, gaixotasun arraro horren hiru forma nagusiak detektatzeko: Adenoleukodistrofia; Krabbeko leukodistrofia eta leukodistrofia metakromatikoa. “Horrek aukera emango luke gaixotasuna izan lezaketen haurrak salbatzeko. Kontua ez da bizi-kalitatea hobetzen diedala, kontua da bizitzea edo hiltzearen arteko aldea izango litzatekeela”, adierazi du Severrek, eta gaineratu du gaixotasunaren aldaeraren arabera, asko direla gaixo dauden haurrei eragin diezaieketen sintomak.

Bestalde, Virginia Barconesek esan du haur bat edukitzean hura osasuntsu egotea espero dela. Hala ez denean, Espainiako Leukodistrofiaren Aurkako Europako Elkartea bezalako elkarteak egotea garrantzitsua dela nabarmendu du, “senideei laguntzeko”.

Gobernuaren ordezkariak azpimarratu du ikerketa “funtsezkoa” dela orain arte tratamendurik izan ez duten gaixotasunak geldiarazteko eta gaixoen eta familien bizi-kalitatea hobetuko duten tratamenduak sortzeko.

Virginia Barconesek gaixoak eta familiak artatzeko aukera soziala zabaltzearen alde egin du, mota horretako gaixotasun arraroak pairatzen dituzten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko. “Hain zuzen ere, gaixotasun arraroak izateagatik arreta gehiago merezi dute”, zehaztu du eta horregatik dei egin die erakundeei hala izan dadin.

Zentzu horretan, baieztatu du bere eta Alicia Villar Valladolideko Gobernuaren ordezkariordearen presentziak “gaixotasunari ikusgarritasuna ematea” eta “gure ahalmenen neurrian, gure eskumenen neurrian, gaixotasuna ahalik eta azkarren diagnostikatua izan dadin urratsak ematen jarraitzea” duela helburu.

VI. Ongintzazko Eskuararen barruan, bi urtez behin egiten dena, sormen-tailerrak daude, Alejandro de las Heras López ilusionistaren emanaldia, Lurreko Armadako Talde Zinologikoen eskutik txakur detektatzaileen erakustaldia, Medina del Campoko ‘El Duque’ Esgrima Klubaren eskutik esgrima-tailerra eta Valladolid Heraseko Udal Musika Eskolako abesbatzaren emanaldia

Inaugurazio ekitaldian, Virginia Barconesekin batera, Alicia Villar Gobernuak Valladoliden duen ordezkariordea egon da. Aurkezpenean izan dira, halaber, Valladolideko Aita Agustindarren Komunitateko prior den José Vidal, Leucodistrofiaren Aurkako Europako Elkarteko presidente Carmen Sever, eta beste agintari instituzional eta erlijioso batzuk, Elkarteko senide eta bazkideez gain.