Virgínia Barcones assisteix a l'acte d'inauguració del VI Rasclet a favor de l'Associació Europea contra la Leucodistrofia a Espanya

• La leucodistrofia és una malaltia estranya que es caracteritza per la degeneració progressiva de la matèria blanca del cervell degut al creixement o desenvolupament imperfecte de la mielina • Afecta a una de cada 7.500 persones i el 95% dels afectats són xiquets

30 de setembre de 2023.- La delegada del Govern a Castella i Lleó, Virgínia Barcones, ha assistit a l'acte d'inauguració del VI Rasclet a favor de l'Associació Europea contra la Leucodistrofia a Espanya, una malaltia estranya dels quals hi ha casos en detectats a Castella i Lleó.

Virgínia Barcones ha sigut present en la inauguració d'un Rasclet l'objectiu del qual és recaptar fons per a recerca de la malaltia i ajudar a les famílies amb fills malalts.

Durant l'acte, Virginia Barcones ha estat acompanyada per la subdelegada del Govern a Valladolid, Alicia Villar. Igualment han sigut presents en la presentació el pare prior de la Comunitat de Pares Agustins de Valladolid, José Vidal; la presidenta de l'Associació Europea contra la Leucodistrofia, Carmen Sever; així com altres autoritats institucionals i religioses a més de familiars i socis de l'Associació.

La presidenta de l'Associació Europea contra la Leucodistrofia a Espanya, Carmen Sever, ha explicat que és una malaltia que es caracteritza per degeneració progressiva de la matèria blanca del cervell degut al creixement o desenvolupament imperfecte de la baina de mielina. Afecta a una de cada 7.500 persones de les quals un 95% són xiquets. “Parlem d'uns milers de persones que poden tindre leucodistrofia a Espanya”, ha indicat Sever.

L'Associació Europea contra la Leucodistrofia a Espanya va nàixer en 2001 amb l'objectiu d'ajudar a famílies afectades per la malaltia i en este temps ha aconseguit que hi haja “un tractament gènic per a tres tipus de leucodistrofia”, i que s'hagen millorat els tractaments farmacològics o pal·liatius.

En este sentit, Carmen Sever ha reconegut que unes de les urgències de la seua Associació és que es diagnostique els afectats a temps atés que el tractament gènic té una finestra terapèutica “molt xicoteta”. “Una vegada que s'ha iniciat la degeneració no tenen l'efecte desitjat”, ha afegit la presidenta de l'Associació.

Per este motiu, sol·liciten que es faça el garbellat neonatal per a detectar les tres formes més prevalents d'esta malaltia estranya: Adenoleucodistrofia; Leucodistrofia de Krabbe i Leucodistrofia metacromàtica. “Això permetria salvar als xiquets que pogueren tindre la malaltia. No és que els millore la qualitat de vida, és que seria la diferència entre viure o morir”, ha indicat Sever que ha afegit que, depenent de la variant de la malaltia, són múltiples els símptomes que poden afectar dels xiquets malalts.

Per part seua, Virginia Barcones ha assenyalat que quan es té un fill s'espera que aquest estiga sa. Quan no és així, ha destacat la importància que hi haja associacions que, com l'Associació Europea contra la Leucodistrofia a Espanya, “acompanye als familiars”.

La delegada del Govern ha subratllat que la recerca és “fonamental” per a aconseguir frenar malalties que fins ara no han tingut tractament així com per a crear tractaments que milloren la qualitat de vida dels pacients i de les famílies.

Virgínia Barcones ha advocat per obrir el ventall social d'atenció a pacients i a les famílies per a millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen este tipus de malalties estranyes. “Precisament, per ser malalties estranyes mereixen més atenció”, ha precisat pel que ha fet una crida a les institucions perquè així siga.

En este sentit, ha asseverat que la seua presència i la de la subdelegada del Govern a Valladolid, Alicia Villar, en el Rasclet té com a objectiu “donar visibilitat a la malaltia” i ajudar en la mesura de “les nostres possibilitats, en la mesura de les nostres competències, al fet que es continuen fent passos perquè la malaltia siga diagnosticada al més prompte possible”.

Durant VI Rasclet Benèfic, que té caràcter biennal, hi ha tallers creatius, l'actuació de l'il·lusionista Alejandro de les Heras López, una exhibició de gossos detectors a càrrec dels Equips Cinològics de l'Exèrcit de Terra, un taller d'esgrima a càrrec del Club d'esgrima ‘El Duc’ de Medina del Campo, i l'actuació del cor de l'Escola Municipal de Música de Valladolid ‘Marian de les Heras’

En l'acte d'inauguració Virginia Barcones ha estat acompanyada per la subdelegada del Govern a Valladolid, Alicia Villar. Igualment han sigut presents en la presentació el pare prior de la Comunitat de Pares Agustins de Valladolid, José Vidal; la presidenta de l'Associació Europea contra la Leucodistrofia, Carmen Sever; així com altres autoritats institucionals i religioses a més de familiars i socis de l'Associació.