Virgínia Barcones assisteix a l'acte d'inauguració del VI Rasclet a favor de l'Associació Europea contra la Leucodistrofia a Espanya

• La leucodistrofia és una malaltia estranya que es caracteritza per la degeneració progressiva de la matèria blanca del cervell degut al creixement o desenvolupament imperfecte de la mielina • Afecta a una de cada 7.500 persones i el 95% dels afectats són nens

30 de setembre de 2023.- La delegada del Govern a Castella i Lleó, Virgínia Barcones, ha assistit a l'acte d'inauguració del VI Rasclet a favor de l'Associació Europea contra la Leucodistrofia a Espanya, una malaltia estranya dels quals hi ha casos en detectats a Castella i Lleó.

Virgínia Barcones ha estat present en la inauguració d'un Rasclet l'objectiu del qual és recaptar fons per a recerca de la malaltia i ajudar a les famílies amb fills malalts.

Durant l'acte, Virginia Barcones ha estat acompanyada per la subdelegada del Govern a Valladolid, Alicia Villar. Igualment han estat presents en la presentació el pare prior de la Comunitat de Pares Agustins de Valladolid, José Vidal; la presidenta de l'Associació Europea contra la Leucodistrofia, Carmen Sever; així com altres autoritats institucionals i religioses a més de familiars i socis de l'Associació.

La presidenta de l'Associació Europea contra la Leucodistrofia a Espanya, Carmen Sever, ha explicat que és una malaltia que es caracteritza per degeneració progressiva de la matèria blanca del cervell degut al creixement o desenvolupament imperfecte de la beina de mielina. Afecta a una de cada 7.500 persones de les quals un 95% són nens. “Parlem d'uns milers de persones que poden tenir leucodistrofia a Espanya”, ha indicat Sever.

L'Associació Europea contra la Leucodistrofia a Espanya va néixer en 2001 amb l'objectiu d'ajudar a famílies afectades per la malaltia i en aquest temps ha aconseguit que hi hagi “un tractament gènic per a tres tipus de leucodistrofia”, i que s'hagin millorat els tractaments farmacològics o pal·liatius.

En aquest sentit, Carmen Sever ha reconegut que unes de les urgències de la seva Associació és que es diagnostiqui els afectats a temps atès que el tractament gènic té una finestra terapèutica “molt petita”. “Una vegada que s'ha iniciat la degeneració no tenen l'efecte desitjat”, ha afegit la presidenta de l'Associació.

Per aquest motiu, sol·liciten que es faci el garbellat neonatal per a detectar les tres formes més prevalents d'aquesta malaltia estranya: Adenoleucodistrofia; Leucodistrofia de Krabbe i Leucodistrofia metacromàtica. “Això permetria salvar als nens que poguessin tenir la malaltia. No és que els millori la qualitat de vida, és que seria la diferència entre viure o morir”, ha indicat Sever que ha afegit que, depenent de la variant de la malaltia, són múltiples els símptomes que poden afectar dels nens malalts.

Per part seva, Virginia Barcones ha assenyalat que quan es té un fill s'espera que aquest estigui sa. Quan no és així, ha destacat la importància que hi hagi associacions que, com l'Associació Europea contra la Leucodistrofia a Espanya, “acompanyi als familiars”.

La delegada del Govern ha subratllat que la recerca és “fonamental” per a aconseguir frenar malalties que fins ara no han tingut tractament així com per a crear tractaments que millorin la qualitat de vida dels pacients i de les famílies.

Virgínia Barcones ha advocat per obrir el ventall social d'atenció a pacients i a les famílies per a millorar la qualitat de vida de les persones que sofreixen aquest tipus de malalties estranyes. “Precisament, per ser malalties estranyes mereixen més atenció”, ha precisat pel que ha fet una crida a les institucions perquè així sigui.

En aquest sentit, ha asseverat que la seva presència i la de la subdelegada del Govern a Valladolid, Alicia Villar, en el Rasclet té com a objectiu “donar visibilitat a la malaltia” i ajudar en la mesura de “les nostres possibilitats, en la mesura de les nostres competències, al fet que es continuïn fent passos perquè la malaltia sigui diagnosticada al més aviat possible”.

Durant VI Rasclet Benèfic, que té caràcter biennal, hi ha tallers creatius, l'actuació de l'il·lusionista Alejandro de les Heras López, una exhibició de gossos detectors a càrrec dels Equips Cinològics de l'Exèrcit de Terra, un taller d'esgrima a càrrec del Club d'esgrima ‘El Duc’ de Medina del Campo, i l'actuació del cor de l'Escola Municipal de Música de Valladolid ‘Marian de les Heras’

En l'acte d'inauguració Virginia Barcones ha estat acompanyada per la subdelegada del Govern a Valladolid, Alicia Villar. Igualment han estat presents en la presentació el pare prior de la Comunitat de Pares Agustins de Valladolid, José Vidal; la presidenta de l'Associació Europea contra la Leucodistrofia, Carmen Sever; així com altres autoritats institucionals i religioses a més de familiars i socis de l'Associació.