Virginia Barcones asiste ao acto de inauguración do VI Anciño a favor da Asociación Europea contra a Leucodistrofia en España

• A leucodistrofia é unha enfermidade rara que se caracteriza pola dexeneración progresiva da materia branca do cerebro debido ao crecemento ou desenvolvemento imperfecto da mielina • Afecta a unha de cada 7.500 persoas e o 95% dos afectados son nenos

30 de setembro de 2023.- A delegada do Goberno en Castela e León, Virginia Barcones, asistiu ao acto de inauguración do VI Anciño a favor da Asociación Europea contra a Leucodistrofia en España, unha enfermidade rara dos que hai casos en detectados en Castela e León.

Virginia Barcones estivo presente na inauguración dun Anciño cuxo obxectivo é recadar fondos para investigación da enfermidade e axudar ás familias con fillos enfermos.

Durante o acto, Virginia Barcones estivo acompañada pola subdelegada do Goberno en Valladolid, Alicia Villar. Igualmente estiveron presentes na presentación o pai prior da Comunidade de Pais Agostiños de Valladolid, José Vidal; a presidenta da Asociación Europea contra a Leucodistrofia, Carmen Sever; así como outras autoridades institucionais e relixiosas ademais de familiares e socios da Asociación.

A presidenta da Asociación Europea contra a Leucodistrofia en España, Carmen Sever, explicou que é unha enfermidade que se caracteriza por dexeneración progresiva da materia branca do cerebro debido ao crecemento ou desenvolvemento imperfecto da vaina de mielina. Afecta a unha de cada 7.500 persoas das que un 95% son nenos. “Falamos duns miles de persoas que poden ter leucodistrofia en España”, indicou Sever.

A Asociación Europea contra a Leucodistrofia en España naceu en 2001 co obxectivo de axudar a familias afectadas pola enfermidade e neste tempo logrou que haxa “un tratamento génico para tres tipos de leucodistrofia”, e que se melloraron os tratamentos farmacolóxicos ou paliativos.

Neste sentido, Carmen Sever recoñeceu que unhas das urxencias da súa Asociación é que se diagnostique os afectados a tempo dado que o tratamento génico ten unha xanela terapéutica “moi pequena”. “Unha vez que se iniciou a dexeneración non teñen o efecto desexado”, engadiu a presidenta da Asociación.

Por este motivo, solicitan que se faga o cribado neonatal para detectar as tres formas máis prevalentes desta enfermidade rara: Adenoleucodistrofia; Leucodistrofia de Krabbe e Leucodistrofia metacromática. “Isto permitiría salvar aos nenos que puidesen ter a enfermidade. Non é que lles mellore a calidade de vida, é que sería a diferenza entre vivir ou morrer”, indicou Sever que engadiu que, dependendo da variante da enfermidade, son múltiples os síntomas que poden afectar os nenos enfermos.

Pola súa banda, Virginia Barcones sinalou que cando se ten un fillo espérase que este estea san. Cando non é así, destacou a importancia de que haxa asociacións que, como a Asociación Europea contra a Leucodistrofia en España, “acompañe aos familiares”.

A delegada do Goberno subliñou que a investigación é “fundamental” para lograr frear enfermidades que ata agora non tiveron tratamento así como para crear tratamentos que melloren a calidade de vida dos pacientes e das familias.

Virginia Barcones avogou por abrir o abanico social de atención a pacientes e ás familias para mellorar a calidade de vida das persoas que sofren este tipo de enfermidades raras. “Precisamente, por ser enfermidades raras merecen máis atención”, precisou polo que fixo un chamamento ás institucións para que así sexa.

Neste sentido, aseverou que a súa presenza e a da subdelegada do Goberno en Valladolid, Alicia Villar, no Anciño ten como obxectivo “dar visibilidade á enfermidade” e axudar na medida de “as nosas posibilidades, na medida das nosas competencias, a que se sigan dando pasos para que a enfermidade sexa diagnosticada canto antes”.

Durante VI Anciño Benéfico, que ten carácter bienal, hai talleres creativos, a actuación do ilusionista Alejandro das Heras López, unha exhibición de cans detectores a cargo dos Equipos Cinolóxicos do Exército de Terra, un taller de esgrima a cargo do Club de Esgrima ‘O Duque’ de Medina del Campo, e a actuación do coro da Escola Municipal de Música de Valladolid ‘Marian das Heras’

No acto de inauguración Virginia Barcones estivo acompañada pola subdelegada do Goberno en Valladolid, Alicia Villar. Igualmente estiveron presentes na presentación o pai prior da Comunidade de Pais Agostiños de Valladolid, José Vidal; a presidenta da Asociación Europea contra a Leucodistrofia, Carmen Sever; así como outras autoridades institucionais e relixiosas ademais de familiares e socios da Asociación.