Espainiako Gobernuaren Investigo programak behin betiko sustatu du SAER-UVa

• Espainiako Gobernuaren Estatuko erreferentzia-zentroek, hala nola Soriakoak edo Burgosekoak, zerbitzu berri horren jarduerak osa ditzaketen lan-ildoak garatzen dituzte • Osasun Digitalaren estrategiak gaixotasun arraroen arreta sustatuko du Osasun Sistema Nazionalean

2024ko otsailaren 26an.- Miguel Latorre Gobernuak Sorian duen ordezkariordeak adierazi du, Valladolideko Unibertsitateko SAER-UVa Gaixotasun Arraroei buruzko Gizarte eta Hezkuntza Arloko Enpresentzako Gizarte eta Hezkuntza Aholkularitza eta Laguntza Zerbitzuaren aurkezpenean, Espainiako Gobernuaren Investigo programak behin betiko sustatu duela zerbitzu horren sorrera.

Programa honen helburua da lana eskatzen duten gazteak kontratatzea, ikerketa- eta berrikuntza-ekimenak garatzeko. Lan eta Gizarte Ekonomiako Ministerioaren Estatuko Enplegu Zerbitzu Publikoak (SEPE) kudeatzen du, Espainiako Gobernuaren Suspertze, Transformazio eta Erresilientzia Planaren barruan, Next Generation EU funtsekin.

Ikerlanaren bidez, ikerketa-proiektu batean parte hartzen duten ikerketa-erakunde publikoetan, unibertsitate publikoetan, zentro teknologikoetan eta beste erakunde publiko eta pribatu batzuetan lana eskatzen duten 16 eta 29 urte bitarteko ikertzaile gazteen kontratazioa estaltzen da. PRTR edo España Puede Planaren funtsekin kudeatu da, Gaztela eta Leongo Juntaren bitartez.

OSASUN DIGITALAREN ESTRATEGIA

Halaber, ordezkariordeak esan du Osasun Digitalaren Estrategiak “bultzada garrantzitsua emango diola Osasun Sistema Nazionalean gaixotasun arraroen arretari”.

“Espainiako Gobernu honek arlo honetan eragindako ekintzek -esan du Latorrek- fruitu garrantzitsuak eman behar dituzte. Zehaztasuneko Medikuntzari bultzada emateaz ari naiz, 5P Plana (medikuntza pertsonalizatua, prediktiboa, prebentiboa, parte-hartzailea eta populazioarena) edo GenES Plana deritzonarekin, edo Osasun Sistema Nazionalaren Zorro Komunean jaioberrientzako lau baheketa-programa berri sartzeaz”.

GAIXOTASUN ARRAROAK

Latorrek zorionak eman dizkio ekimen honengatik Valladolideko Unibertsitateari eta, zehazkiago, haren Osasunaren eta Gaixotasun Arraroen Ikerketa Sozialeko Unitateari (UNISSER). Azaldu duenez, gaixotasun arraro baten definizio bakar eta adostu bat ez badago ere, Europar Batasunean Osasun Publikoaren Europako Batzordeak proposatutako tesia aintzat hartzen da. Tesi horren arabera, "jatorri genetikoa duten gaixotasunak barne daude, eta ahulduta edo ahulduta egon daitezkeen esfortzu hilgarriak behar dituzte". Prebalentzia hamar mila biztanleko bost kasukoa da.

Espainiako Gobernuak Soriako probintzian duen ordezkariak azpimarratu du gaixotasun horiei aurre egiteko ahalegin berezi konbinatuak behar direla: “Horren helburua da administrazioek, mota guztietako erakundeek, erakunde akademikoek, kaltetuen familiek eta gaixoek beraiek norabide berean arraun egitea gaixotasun horiei aurre egiteko; izan ere, denok dakigun bezala, desabantailak dituzte ikerketa klinikoaren eta esperimentalaren aldean, bai eta merkatuaren interesaren aldean ere. Baina osasun publikoko politikek ezin dituzte pertsona horiek bazterrean utzi”.

Osasunaren Mundu Erakundearen arabera, 7.000 gaixotasun arraro inguru daude, nahiz eta horien kopuruak gora egiten duen urtez urte. Espainian, hiru milioi pertsona baino gehiagori eragiten die, eta, munduan, 630 milioiri, planetako biztanleen % 8ri. Gaixotasun horiek larriak eta kronikoak izan ohi dira, eta, ondorioz, gaixotasun horiek dituzten pertsonek arreta edo zaintza espezializatu eta luzea behar izaten dute.

CREER Y CREDEF

Espainiako Gobernuak Gaixotasun Arraroak dituzten Pertsonen eta haien Familien Arretarako Estatuko Erreferentzia Zentroa (Creer) dauka Burgosen, eta horren helburu estrategikoa da ezohiko gaixotasunak dituzten pertsonentzat arreta hobea lortzea.

IMSERSOren mendeko zentro honetatik, aukerak parekatzeko neurriak bultzatzen dira, kaltetuek beste gaixo mota batzuei aitortutako eskubideak eskura ditzaketela bermatzeko. “Eskaintzen dizkiegun zerbitzuetan ekitatea, kalitatea, segurtasuna eta eraginkortasuna bermatu behar ditugu”, adierazi du ordezkariordeak.

Gaur aurkeztu den Mahatsaren ekimenak (Gaixotasun Arraroen Egunaren atarian, otsailaren 29an) autonomia erkidego honetako enpresei eta ikastetxeei gaixotasun horietakoren batek eragindako langileen eta ikasleen beharrei buruzko orientazioa ematea du helburu.

Halaber, duela hamar egun Soriako CREDEFen Irisgarritasun Bulego baten aurkezpenean izan zela gogorarazi du ordezkariordeak. CREDEF Espainiako Gobernuaren Estatuko beste Erreferentzia Zentro bat da, Burgosko Creer bezala, baina mendekotasun egoeran dauden pertsonentzako arreta soziosanitarioan espezializatua.

Kabinete horretan, irisgarritasun unibertsalari, teknologiari eta mendekotasun-egoeran dauden pertsonentzako laguntza-produktuei buruzko aholkuak ematen dira. “Valladolideko Unibertsitateko HELAZek eskura ditu estatu mailako erreferentziazko zentro horiek, komunak diren helburuetan laguntzeko”, amaitu du ordezkariordeak.