El programa Investigue del Govern d'Espanya ha promogut definitivament la creació del SAER-Raïm

• Els centres de referència estatal del Govern d'Espanya, com el de Sòria o el de Burgos, desenvolupen línies de treball que podrien complementar les activitats d'este nou servei • L'estratègia de Salut Digital impulsarà l'atenció de les malalties estranyes en el Sistema Nacional de Salut

26 de febrer de 2024.- El subdelegat del Govern a Sòria, Miguel Latorre, ha manifestat en la presentació del Servei d'Assessorament i Suport Socioeducatiu per a empreses d'Àmbit Social i Educatiu sobre Malalties Estranyes (SAER-Raïm), de la Universitat de Valladolid, que el programa Investigue del Govern d'Espanya ha promogut definitivament la creació d'este servei.

Este programa busca la contractació de persones joves demandants d'ocupació amb la finalitat de desenvolupar iniciatives de recerca i innovació. És gestionat pel Servei Públic d'Ocupació Estatal (SEPE) del Ministeri de Treball i d'Economia Social, dins del Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència del Govern d'Espanya, amb fons Next Generation EU.

L'Investigue cobrix la contractació de persones joves investigadores demandants d'ocupació, d'entre 16 i 29 anys, en organismes públics de recerca, universitats públiques, centres tecnològics i altres entitats públiques i privades que participen en un projecte de recerca. S'ha gestionat amb els fons del PRTR, o Pla Espanya Pot, a través de la Junta de Castella i Lleó.

ESTRATÈGIA DE SALUT DIGITAL

El subdelegat ha parlat també que l'Estratègia de Salut Digital “imprimirà un important impuls a l'atenció de les malalties estranyes en el Sistema Nacional de Salut”.

“Les accions induïdes per este Govern d'Espanya en este camp -ha dit Latorre- han de donar importants fruits. Parle de l'impuls a la Medicina de Precisió amb l'anomenat Pla 5P (medicina personalitzada, predictiva, preventiva, participativa i poblacional), o el Pla Gens, o la inclusió de quatre nous programes de garbellat neonatal per a malalties poc freqüents en la Cartera Comuna del Sistema Nacional de Salut”.

MALALTIES ESTRANYES

Latorre, que ha donat l'enhorabona per esta iniciativa a la Universitat de Valladolid i més concretament a la seua Unitat de Recerca Social en Salut i Malalties Estranyes (UNISSER), ha explicat que encara que no existeix una definició única i consensuada del que és una malaltia estranya, a la Unió Europea es considera la tesi proposada per la Comissió Europea de Salut Pública, que indica que són les "malalties, incloses les d'origen genètic, que són crònicament debilitants o potencialment mortals i les quals tenen tan poca prevalença que es necessiten esforços especials combinats per a combatre-les". La seua prevalença és de cinc casos per cada deu mil habitants.

El representant del Govern d'Espanya a la província de Sòria ha posat l'accent en què per a combatre estes malalties es requereixen esforços especials combinats: “D'això es tracta que les administracions, les organitzacions de tota mena, les institucions acadèmiques, les famílies dels afectats i afectades i els propis malalts i malaltes remem en la mateixa direcció per a combatre estes malalties que, com tots sabem, presenten desavantatges respecte de la recerca clínica i experimental i també de l'interés del mercat. Però les polítiques de salut pública no poden deixar al marge a estes persones”.

L'Organització Mundial de la Salut considera que hi ha unes 7.000 malalties estranyes, encara que el seu número no deixa de créixer any rere any. A Espanya afecten de més de tres milions de persones i a 630 milions en el món, un 8 per cent de la població del planeta. Estes malalties són habitualment greus, cròniques i provoquen que les persones que les pateixen necessiten atenció o cures especialitzades i prolongades.

CREURE I CREDEF

El Govern d'Espanya compta amb el Centre de Referència Estatal d'Atenció a Persones amb Malalties Estranyes i les seues Famílies (Creure) de Burgos, que té com a objectiu estratègic l'aconseguir una millor atenció per a les persones que tenen malalties poc comunes.

Des d'este centre depenent de l'IMSERSO, s'impulsen mesures d'equiparació d'oportunitats per a garantir l'accés dels afectats a drets reconeguts a una altra mena de malalts i malaltes. “Hem de garantir l'equitat, la qualitat, la seguretat i l'eficiència en els serveis que els prestem”, ha assenyalat el subdelegat.

La iniciativa del Raïm que s'ha presentat hui (a les portes, el 29 de febrer, de la commemoració del Dia de les Malalties Estranyes), està enfocada a orientar a les empreses i als centres educatius d'esta comunitat autònoma sobre les necessitats de treballadors i estudiants afectats per alguna d'estes malalties.

El subdelegat ha recordat també com fa tan sols deu dies assistia en el CREDEF de Sòria a la presentació d'un Gabinet d'Accessibilitat. El CREDEF és un altre Centre de Referència Estatal del Govern d'Espanya, com el Creure de Burgos, però especialitzat en l'atenció sociosanitària per a persones en situació de dependència.

En este gabinet s'assessora sobre accessibilitat universal, sobre tecnologia i sobre productes de suport per a persones en situació de dependència. “El SAER de la Universitat de Valladolid té a la seua disposició estos centres de referència estatal per a col·laborar en els objectius que siguen comuns”, ha conclòs el subdelegat.