O programa Investigo do Goberno de España promoveu definitivamente a creación do SAER-Uva

• Os centros de referencia estatal do Goberno de España, como o de Soria ou o de Burgos, desenvolven liñas de traballo que poderían complementar as actividades deste novo servizo • A estratexia de Saúde Dixital impulsará a atención das enfermidades raras no Sistema Nacional de Saúde

26 de febreiro de 2024.- O subdelegado do Goberno en Soria, Miguel Latorre, manifestou na presentación do Servizo de Asesoramento e Apoio Socioeducativo para empresas de Ámbito Social e Educativo sobre Enfermidades Raras (SAER-Uva), da Universidade de Valladolid, que o programa Investigo do Goberno de España promoveu definitivamente a creación deste servizo.

Este programa busca a contratación de persoas novas demandantes de emprego co fin de desenvolver iniciativas de investigación e innovación. Está xestionado polo Servizo Público de Emprego Estatal (SEPE) do Ministerio de Traballo e de Economía Social, dentro do Plan de Recuperación, Transformación e Resiliencia do Goberno de España, con fondos Next Generation EU.

O Investigo cobre a contratación de persoas novas investigadoras demandantes de emprego, de entre 16 e 29 anos, en organismos públicos de investigación, universidades públicas, centros tecnolóxicos e outras entidades públicas e privadas que participen nun proxecto de investigación. Xestionouse cos fondos do PRTR, ou Plan España Pode, a través da Xunta de Castela e León.

ESTRATEXIA DE SAÚDE DIXITAL

O subdelegado falou tamén de que a Estratexia de Saúde Dixital “imprimirá un importante impulso á atención das enfermidades raras no Sistema Nacional de Saúde”.

“As accións inducidas por este Goberno de España neste campo -dixo Latorre- teñen que dar importantes froitos. Falo do impulso ao Medicamento de Precisión co chamado Plan 5P (medicamento personalizado, predictiva, preventiva, participativa e poboacional), ou o Plan Xenes, ou a inclusión de catro novos programas de cribado neonatal para enfermidades pouco frecuentes na Carteira Común do Sistema Nacional de Saúde”.

ENFERMIDADES RARAS

Latorre, que deu o parabén por esta iniciativa á Universidade de Valladolid e máis concretamente á súa Unidade de Investigación Social en Saúde e Enfermidades Raras (UNISSER), explicou que aínda que non existe unha definición única e acordada do que é unha enfermidade rara, na Unión Europea considérase a tese proposta pola Comisión Europea de Saúde Pública, que indica que son as "enfermidades, incluídas as de orixe xenética, que son crónicamente debilitantes ou potencialmente mortais e as cales teñen tan pouco prevalencia que se necesitan esforzos especiais combinados para combatelas". A súa prevalencia é de cinco casos por cada dez mil habitantes.

O representante do Goberno de España na provincia de Soria puxo o acento en que para combater estas enfermidades requírense esforzos especiais combinados: “Diso trátase de que as administracións, as organizacións de todo tipo, as institucións académicas, as familias dos afectados e afectadas e os propios enfermos e enfermas rememos na mesma dirección para combater estas enfermidades que, como todos sabemos, presentan desvantaxes respecto da investigación clínica e experimental e tamén do interese do mercado. Pero as políticas de saúde pública non poden deixar á marxe a estas persoas”.

A Organización Mundial da Saúde considera que hai unhas 7.000 enfermidades raras, aínda que o seu número non deixa de crecer ano tras ano. En España afectan a máis de tres millóns de persoas e a 630 millóns no mundo, un 8 por cento da poboación do planeta. Estas enfermidades son habitualmente graves, crónicas e provocan que as persoas que as padecen necesiten atención ou coidados especializados e prolongados.

CRER E CREDEF

O Goberno de España conta co Centro de Referencia Estatal de Atención a Persoas con Enfermidades Raras e as súas Familias (Crer) de Burgos, que ten como obxectivo estratéxico o conseguir unha mellor atención para as persoas que teñen enfermidades pouco comúns.

Desde este centro dependente do IMSERSO, impúlsanse medidas de equiparación de oportunidades para garantir o acceso dos afectados a dereitos recoñecidos a outro tipo de enfermos e enfermas. “Temos que garantir a equidade, a calidade, a seguridade e a eficiencia nos servizos que lles prestamos”, sinalou o subdelegado.

A iniciativa da Uva que se presentou hoxe (ás portas, o 29 de febreiro, da conmemoración do Día das Enfermidades Raras), está enfocada a orientar ás empresas e aos centros educativos desta comunidade autónoma sobre as necesidades de traballadores e estudantes afectados por algunha destas enfermidades.

O subdelegado lembrou tamén como hai tan só dez días asistía no CREDEF de Soria á presentación dun Gabinete de Accesibilidade. O CREDEF é outro Centro de Referencia Estatal do Goberno de España, como o Crer de Burgos, pero especializado na atención sociosanitaria para persoas en situación de dependencia.

Neste gabinete asesórase sobre accesibilidade universal, sobre tecnoloxía e sobre produtos de apoio para persoas en situación de dependencia. “O SAER da Universidade de Valladolid ten ao seu dispor estes centros de referencia estatal para colaborar nos obxectivos que sexan comúns”, concluíu o subdelegado.