La Delegada del Gobierno, Sabrina Moh, ha puesto en valor el papel que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras Cuenta Con Nosotros Melilla y las Jornadas sobre las enfermedades poco frecuentes que lleva realizando desde hace 16 ediciones: “Son un espacio de encuentro, de aprendizaje, de reflexión y de visibilidad”.
La máxima representante del Gobierno de España ha intervenido en la mesa inaugural de la XVI Jornada de Enfermedades Raras, que se está celebrando en el Hotel Melilla Puerto y que este año ha llevado por título “Pongamos cara a las enfermedades raras”.
Moh ha reconocido “la constancia y el compromiso” de la asociación y ha recordado que, en Melilla, alrededor de 4.000 personas conviven con alguna enfermedad rara, mientras que en el conjunto del país son cerca de tres millones las familias que afrontan esta realidad.
“Detrás de cada cifra hay una historia, un nombre, una madre, un padre, un hijo o una hija”, ha subrayado, insistiendo en que estas jornadas permiten recordar que no se habla de números, sino de personas.
Durante su intervención, la Delegada ha puesto en valor el trabajo de la junta directiva, del voluntariado y de los profesionales que colaboran con la asociación, destacando una implicación que “va mucho más allá de lo estrictamente laboral” y que resulta esencial para acompañar y orientar a las familias.
Asimismo, ha reiterado la disposición de la Delegación del Gobierno a seguir colaborando con la entidad en todas aquellas iniciativas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y a reforzar los recursos y la sensibilidad institucional.
El lema elegido para esta edición, “Pongamos cara a las enfermedades raras”, ha sido definido por Moh como un acierto, al considerar que “humanizar estas enfermedades es comprender, y comprender es el primer paso para avanzar”. En esta ocasión, las jornadas ponen el foco en la fibrosis quística, una patología que, según ha señalado, requiere investigación, recursos, acompañamiento y una mayor conciencia social.
La Delegada ha concluido mostrando su confianza en que el trabajo conjunto de asociaciones, profesionales, administraciones y ciudadanía seguirá dando frutos. “Cuando una sociedad se une para no dejar a nadie atrás, es una sociedad más justa, más fuerte y más humana”, ha afirmado, deseando que la jornada resulte fructífera para todos los asistentes.
